Инвалид в семье: 15 ошибок, которые совершают близкие | Милосердие.ru

Эмоциональное истощение, злость и бессилие, нехватка денег и заточение в стенах собственного дома — СПИД.ЦЕНТР поговорил с родственниками, ухаживающими за пожилыми и тяжелобольными людьми. Таких семей — миллионы.

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

«Мы с мужем попали в одну реанимацию»

Антонина Гудкова, 73 года, Брянская обл., г. Жуковка:

— Мой муж всю жизнь был активным, здоровым человеком, работал на заводе. Мы строили дом, занимались огородом, все было хорошо. В ноябре 2008 года мы отпраздновали его 60-летний юбилей. А в марте грянул гром среди ясного неба: инсульт. 

Миша ехал на велосипеде с работы в магазин и буквально через пять минут упал без сознания — кома. Сначала все подумали, что он просто пьяный. У нас город маленький, его обнаружила знакомая, сразу позвонила в скорую помощь и мне. 

Сначала его хотели определить в неврологическое отделение, хотя нужно было в реанимацию, под ежеминутное наблюдение. В то же время врачи-нейрохирурги говорили, что он бесперспективный, что в нашем случае чуда ожидать не стоит, а если повезет, то будет лежачим и в вегетативном состоянии. Никто не давал и 5%, что он выживет. С ним не хотели иметь дела. 

Я сама всю жизнь проработала медсестрой и знала, что при инсульте первые часы самые важные для оказания помощи. У Миши был геморрагический инсульт, при таком типе выживают 20%. По знакомству мы все же добились его размещения в реанимацию. 

Через два дня у меня самой случился инфаркт, и меня положили туда же. Только он пролежал там месяц, а меня через два дня перевели в обычное отделение.

Все это время муж был в коме. Он не держал давление, был на дофамине, его кормили через зонд. Каждый раз врачи говорили: «Тяжелый, с ухудшениями». А я только молилась, хоть бы раз меня обманули и сказали, что ему получше. Весь месяц меня с дочкой к нему не пускали, и уже больше боялись за меня из-за моего самочувствия. 

19 апреля, на Пасху, у Миши случился второй день рождения, — он открыл глаза. Его перевели в обычную палату и сказали, что теперь все будет зависеть от моего ухода. Глотать и говорить он не мог, температура держалась под 40, за время нахождения в реанимации в двух местах начались пролежни. Я ночевала рядом с ним на кровати, в уголочке, сидя на стуле, где придется. В палате было еще шесть человек. Кормила его детской смесью в шприце через нос, каждое утро обтирала, меняла памперсы. У него полностью не работала правая сторона. После инфаркта мне нельзя было тягать тяжелого, но выбора не было, приходилось ворочать. 

Инсультники, если чувствуют, что брошены и никому не нужны, умирают очень быстро.

Я мужу внушала: «Миша, ты нам нужен, мы тебя любим, мы должны выкарабкаться, мы будем жить, ты не должен нас бросать». 

Дома началась реабилитация. После выписки я не работала четыре месяца, мне пошли на уступки еще из-за моего здоровья: за время пребывания мужа в больнице я была в тяжелом состоянии три раза. Я вызывала на дом невропатологов, которые говорили: «Хочешь, чтобы мужик выздоровел? Делай то-то и то-то». 

Миша ничего не помнил, мы пересматривали фотографии, обсуждали всю жизнь. Каждый день обработка, гимнастика, массаж, сложности с туалетом. Со временем мы втроем с дочкой и зятем стали сажать его в кресло, потом ставить на ноги, хотя ему это было очень тяжело. 

Я цепляла ему на ногу ремень, за который ее передвигала, руку перекидывала через свою шею и так тащила на себе, чтобы он делал хоть какие-то шаги. Позже таскала его по лестнице с третьего этажа на улицу, пока он не научился ходить с палочкой сам. Я его только убеждала: «Миша, хочешь жить? Давай ходить. Если хочешь умирать, — все, ложись и умирай». 

Когда появился результат, все удивлялись: «А что, он ходит? Он разговаривает?» Я хотела увольняться, но коллеги уговорили меня на щадящие условия: «Петровна, выходи, ты хоть чуть-чуть развеешься». Так я перестала быть старшей медсестрой и начала бегать к нему с работы туда-сюда, благо город маленький. На меня лег наш недостроенный дом, огород, со временем и внук-подросток, оставшийся без мамы. Сестры мужа говорили: «Тоня, мы бы так не смогли». Все просили подумать о себе. А я все смогла. Не знаю, откуда Бог мне давал силы.

Мне помогает сила воли. Я концентрируюсь. Мне бывает очень плохо в первые минуты паники и шока, а потом я беру себя в руки и говорю: «Кто, если не я». Держу себя в напряжении, сама себе даю команды. Все удивлялись, как я выдерживаю, — только с Божьей помощью. Значит, я должна пройти по жизни с такими испытаниями. Человек может перенести все. 

За все время после инсульта я ни разу не повысила голос на Мишу в раздражении, так как понимаю, что это такая болезнь. Все говорят, что только благодаря мне он выжил. 

Через девять лет под Новый год у мужа случился повторный ишемический инсульт. Еще через полтора года — снова, третий. Из них мы уже выходили побыстрее. Как последствия, он стал слишком сентиментальным, часто и много плачет.

Скоро будет уже 12 лет, как мы живем в таких условиях. Каждый день — это труд. Сейчас муж уже слабенький, 72 года, ходить ленится. Заставляю его, но уже как может. Даст Бог, в этом году доживем до золотой свадьбы — 50 лет. Я всем говорю, что нужно быть добрыми, ласковыми и нежными. А Господь рано или поздно отблагодарит. 

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

«Готовьтесь, если она и выживет, то будет овощем»

В год аварии Татьяна планировала выходить из декретного отпуска на работу.

— Помню, собиралась пойти на курсы по логистике. Мечтала о втором ребенке, супруг очень сына хотел, — вспоминает Татьяна. — А через неделю после удачной операции на позвоночнике я впала в кому: меня заразили менингитом. До сих пор неизвестно, как это могло произойти. Врачи не понимали, что со мной. Думали, инсульт. Маме сказали: «Готовьтесь: если она и выживет, то будет овощем».

Благо все обошлось. Хирург, который меня оперировал, проконсультировался с коллегой из Германии. Мне сделали несколько спинномозговых пункций и поставили диагноз. Начали колоть сильнодействующие препараты. Через три дня я очнулась.

Не знаю, как родные все это пережили. Когда я пришла в себя, то просто не узнала маму: «Мы тебя просто отмолили», — шептала она.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: — и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я — инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

«Мама кормит тебя с ложки, все льется, ты злишься и ничего не можешь поделать»

— В РНПЦ травматологии и ортопедии привезли кожу и кости: я похудела на 20 килограммов. В реабилитационном центре в Аксаковщине было не легче. Помню, меня начали вертикализировать (сажать). А ведь ты настолько привык находиться в горизонтальном положении, что когда тебя поднимают, все вокруг начинает кружиться, сильно тошнит. Наверное, справиться со всем помогло невероятное желание жить дальше. Ведь у меня дочь! Я понимала, что нужна Дашке, — делится Татьяна.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

— В момент реабилитации больше всего раздражало, что ты сам не можешь поесть, одеться, накраситься! Ведь тебе 29 лет… А тут мама кормит с ложки, все льется, ты злишься и ничего не можешь поделать. Расчесаться, помыть голову — целая катастрофа! Тогда я поняла, насколько человеку необходима свобода, личное пространство.

Если бы…

Рассуждения о том, что «надо было в той ситуации сделать так, а в той так», вероятно, правильны, но, увы, бесплодны. Живем-то мы не в прошлом. И сейчас есть главное — живой человек. Вдумайтесь, треть инсультов заканчиваются летально в первый же месяц. А тут — выживший человек. То есть я. Это ли не повод для радости: живой! Да, «скорая» приехала поздно, да, операцию сделали спустя несколько дней, да, толковую реабилитацию вообще начали через годы. Наверное, есть шанс, что сегодня я мог бы бегать, прыгать и делать сальто. Но прошлого не вернуть. Главное, что у меня есть настоящее.

Сам виноват

Поиски виноватого могут привести и к еще более неприятным последствиям. Поскольку прошлое может быть туманным, из-за чего очертания поисков могут быть весьма зыбкими, то сам инвалид — вот он, здесь, а, значит, всю вину за происшедшее можно свалить на него. Очень страшно услышать фразу: «И зачем я столько вложил в тебя!» Чувствуешь себя никчемным, бессильным, отравляющим все вокруг.

Человек с ограниченными возможностями далеко не всегда может постоять за себя, особенно сразу после пережитого. И он может поверить в то, что да, истинный виновник всех бед, свалившихся на его голову — он сам. Времени на подобные «плодотворные» раздумья и вскармливания разрушительного чувства вины у него более чем достаточно.

Это страшно, потому что перед человеком закрываются двери в будущее, и он начинает жить лишь прошлым, постоянным расковыриванием своей раны. Этого нельзя допускать, так что будьте повнимательнее, пожалуйста. Даже если он виноват сам (нырял в неположенном месте, предположим), он уже достаточно наказан.

Возвращение в прекрасное вчера

Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

«Какой ты инвалид? Ты у меня герой!»

— Через два года после трагедии мужа признали виновным в ДТП. Не хочу вдаваться в подробности: эта тема для меня болезненная. Наверное, соизмерима с моей травмой. Алексею дали 4 года колонии-поселения. Я тогда осталась одна с дочкой. Пришлось самой решать проблему с безбарьерной средой в доме, чтобы элементарно водить ребенка в детский сад, а потом и в школу. Думать, как обеспечить нам существование и при этом навещать супруга, ведь ему как никогда нужна была поддержка. Спасибо родным и друзьям за то, что были рядом, а также социальной службе моего района за всевозможную помощь.

В марте этого года супруг вернулся, у него условно-досрочное освобождение. Сейчас мы живем, надеемся на лучшее, выплачиваем огромные иски. «Какой ты инвалид, если через столькое смогла пройти и справиться в одиночку? Ты у меня герой», — часто повторяет муж.

Сегодня Татьяна, которая до травмы работала инженером, освоила профессию визажиста:

— Конечно, очередей на мейк ко мне нет, но клиентов хватает. Мне всегда была интересна бьюти-сфера. Да и вообще, хорошо выглядеть важно для каждой женщины. Помню, когда лежала в Гомеле в больнице, ко мне решили приехать друзья. Спрашивают по телефону: «Что привезти?». А я тогда толком даже зубы почистить не могла: сломана ключица, рука в гипсе. Говорю: «Привезите пинцет. У меня такие брови страшные». «Ура, Таня идет на поправку», — обрадовалась подруга.

Кстати, с Юлей мы познакомились два года назад на курсах визажа. Это был социальный проект для девушек с инвалидностью, который проводил учебный центр Натальи Антонович.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Перед вами инвалид такой-то группы»

Так иногда говорит моя жена (психолог, как я уже и говорил), например, когда в метро кто-то желает сесть на место, которое я уже занял. Или когда еще как-то ущемляются мои права. При этом она прекрасно знает, что я могу и постоять, если нужно. Знает и то, что не надо лишний раз напоминать мне о том, что я инвалид. Даже статьи на эту тему пишет. И о том, что слово «инвалид» вообще довольно обидное – тоже пишет. Но неосознанное желание защитить пересиливает знание. Не надо меня защищать. Меня никто не обижает!

«Сейчас я двукратная чемпионка Европы по легкой атлетике»

— Мы с мужем были в браке 7 лет. Когда развелись, казалось, жизнь остановилась. Я впала в депрессию, — рассказывает Юлия Нежура. — Какое-то время ждала, что человек вернется. Для меня ведь главным всегда были семья, дети. С ребенком не получилось. Думала, будем тогда жить друг для друга. Но и тут не судьба. А потом все случилось, как в фильме «Москва слезам не верит»: я поняла, что в 40 лет все только начинается. Я ударилась в спорт. Сейчас я двукратная паралимпийская чемпионка Европы по легкой атлетике (метание копья, толкание ядра).

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Чем могут помочь близкие?

— Если у пациента есть близкие, которые его поддерживают и дают понять, что человек не один, то это серьезно сказывается на успехе восстановления. Одинокие люди, оказывающиеся наедине со своей проблемой, как правило, тонут в депрессии в 80% случаев, и их реабилитационный потенциал усугубляется вплоть до летальности, — комментирует Александр Постников. 

Если инсульт приходит в семью, то он затрагивает всех, говорит невролог. «Тот, кто ухаживает, должен уходить с работы, оставаться без средств к существованию, терять общение с другими людьми», — отмечает он. 

— К сожалению, ухаживающие люди зачастую не знают, за что хвататься в первую очередь, куда обращаться, что делать, они растеряны. Я веду специальный сайт «Инсульту — нет», где стараюсь выкладывать всю необходимую для этого информацию, — рассказывает врач.

Поддержать близкого можно так:

  1. Быть рядом, чтобы он почувствовал, что он не один и у него есть поддержка. 
  2. Освежить «картинку перед глазами»: сменить обстановку в пространстве, где будет находиться человек, освободить помещение от лишнего, морально давящего нагромождения. 
  3. Замечать и подчеркивать любые положительные сдвиги, даже самые мелкие. Напоминать об этом как о доказательстве, что прогресс идет. 
  4. Делать любые физические движения, даже если не работают пораженные конечности, использовать здоровые. Любая активность улучшает психологический настрой. 
  5. Задействовать все органы чувств для возвращения положительных эмоций. Регулярно проветривать помещение, убирать неприятные запахи спертого воздуха, пота и иных физиологических компонентов. Можно использовать натуральные ароматизаторы: запахи апельсина, мандарина, лимона, лаванды тонизируют и улучшают настроение. Регулярно менять одежду и постельное белье для приятного тактильного ощущения. Для зрительного контакта помещение лучше сделать светлым и свободным от нагромождений. 
  6. Для мотивации можно использовать реальные истории других людей. Задача — убедить в том, что восстановиться и продолжить жить можно. 
  7. Для хорошего настроения можно включать легкую музыку или аудиокнигу. 
  8. При отсутствии успеха от всего вышеперечисленного, можно обратиться за помощью к психотерапевту.

«Когда ты молод, тебе кажется, что все будет нормально»

— Ноги я потеряла в 16 лет. До этого страшного вечера я была абсолютно здоровым ребенком, — после минутной паузы продолжает Юлия. — Я родилась и выросла в деревне Паперня Минской области. Дискотеки в нашем селе не было, поэтому ездили танцевать в соседнее. Вот с одной такой ночной прогулки я домой и не вернулась, подсев на мотоцикл к друзьям. Произошла авария. Водитель не справился с управлением, мы улетели в кювет.

Ребята, проходящие мимо, вызвали милицию. На милицейской машине меня отвезли в больницу — там не приняли, поехали в другую. Прооперировали. Знаете, многое забывается. Так поминутно я уже все и не восстановлю. Но точно знаю: когда ты молод, тебе кажется, что все будет нормально. А как по-другому?! Кости срастутся, куда они денутся?! (Улыбается). Но не тут-то было.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

«Маме было сложно. Чтобы как-то ее поддержать, держалась и я»

— Я перешла на домашнее обучение. Первые месяц-два ко мне из одноклассников, друзей выстраивалась очередь в больницу. Потихоньку все отсеялись. Конечно, в душе ты хочешь, чтобы тебя навещали. Но в то же время оправдываешь: у каждого своя жизнь, дела, планы. Институты, семья, работа. Маме было сложнее всего. Чтобы как-то ее поддержать, держалась и я. Знаю, что у меня в палате она улыбалась, а выходя за дверь, рыдала, — вспоминает Юлия. — Первое время без ног расстояние в 10 сантиметров от коляски до кровати казалось смертельным. А сколько нужно было приложить усилий, чтобы вытянуть себя на край постели! И, помню, ты плачешь, злишься, но все равно борешься.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

— Часто ли я возвращаюсь в тот злополучный вечер? — обращается сама к себе женщина. — Да, мне хочется танцевать, носить каблуки, ходить! От этих мыслей не уйти. Мы же живые люди! Но если постоянно об этом думать, накручивать себя, а в итоге понимать, что ничего не изменить, можно сойти с ума. Этого мне еще не хватало. (Смеется.) Желание иметь семью, детей — оно со мной всегда.

Сыр или колбаса?

В жизни инвалида свободы гораздо меньше, чем у прочих людей. В том числе — и свободы выбора. Он живет по распорядку, как Человек дождя, и со временем привыкает к этому. Дайте ему возможность выбирать хотя бы что-то. Меню завтрака, фасон куртки, которую вы ему купите, цвет обоев в его комнате, если собрались делать ремонт. Когда меня, наконец, начали спрашивать о чем-то, я понял, что совсем разучился выбирать. Сейчас учусь – и мне это нравится.

Дайте чихнуть!

«На каждый чих не наздравствуешься», — гласит поговорка. Как бы не так. Близкие находят для этого силы и время. Стоит мне просто откашляться, я тут же слышу град вопросов о своем здоровье. Но от обычного першения в горле до больничной койки — огромный путь. Как бы донести эту мысль до моих близких: не стоит волноваться понапрасну!

«Нормальный человек может чихать сколько тебе угодно, — скажут мне, — но ты должен учитывать … и т.д. и т.п.» Впору выть от этих лекций. Ведь ничего на свете нам не хочется больше, чем быть «нормальными».

Не стоит постоянно напоминать близкому о здоровье – есть гораздо более интересные темы. К тому же, есть опасность, что устав от того, что его постоянно дергают, он будет просто скрывать от вас свое самочувствие, а это, действительно, может быть чревато.

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Океюшки

Маме можно все простить, но от чего порой действительно коробит, так это от наигранного бодрячества.

Летом я лежал в больнице и к моему соседу – бывшему таксисту — пришли друзья. «Ничего, какие наши годы, самое большее через годик снова ездить вместе будем! И Новый год отметим по-настоящему, не с лимонадом». Он молчал и лишь вздыхал тихонько, понимая, что никогда сам уже не сядет за руль, а выпивка его просто убьет.

А мой школьный товарищ нашел такие слова поддержки: «Не так уж плохо быть инвалидом. На работу тебе не надо, да ничего тебе не надо, занимайся своими делами, в интернете сиди, государство тебя поит-кормит». Позитивное мышление в действии! Я предложил ему поменяться местами…

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *